Cos'è IRENE?

Il network IRENE

IRENE è un network italiano di operatori sanitari (pneumologi, infettivologi, microbiologi clinici, immunologi, radiologi, fisioterapisti, ecc.) e pazienti nato nel 2017 per promuovere progetti educazionali, di ricerca e di advocacy sulla malattia polmonare da micobatteri non-tubercolari (Non-Tuberculous Mycobacteria, NTM). Gli obiettivi fondamentali del network sono: 1. Sviluppare un database basato su una raccolta prospettica dei dati di pazienti adulti affetti da malattia polmonare da NTM arruolati in centri clinici localizzati in tutta Italia con lo scopo di fornire dati real-life circa l’attuale gestione di questi pazienti sul territorio nazionale 2. Promuovere la collaborazione tra gli esperti e i centri italiani specializzati nella cura della malattia polmonare da NTM al fine di sviluppare progetti futuri sull’argomento e individuare priorità cliniche e di ricerca 3. Attrarre nuovi medici, operatori sanitari o ricercatori interessati a impegnarsi nella ricerca e nella cura dei pazienti affetti da malattia polmonare da NTM 4. Facilitare la creazione di consorzi e partnership che possano sottomettere progetti di ricerca sulla malattia polmonare da NTM per finanziamenti da parte di organi pubblici o privati, nazionali o internazionali Il network IRENE è basato su una collaborazione aperta e trasparente. Qualsiasi operatore sanitario o paziente interessato alla malattia polmonare da NTM può entrare a far parte del network e partecipare alle sue attività educazionali, di ricerca o di advocay.

Perché c’è bisogno di un network in Italia che si occupi di malattia polmonare da NTM?

La malattia polmonare da NTM è una malattia orfana, sicuramente sotto-diagnosticata e il cui trattamento si basa su poche evidenze scientifiche. Negli ultimi anni, tuttavia, c’è stato un interesse sempre crescente su questa patologia da parte della comunità scientifica. In Italia la gestione del paziente con malattia polmonare da NTM è estremamente eterogenea e pochi sono i centri che dispongono di programmi specifici e di un team multidisciplinare che si prenda in carico il paziente affetto da questa patologia. IRENE è il primo network italiano che mira a mettere insieme le esperienze e le competenze di pneumologi, infettivologi, microbiologi e di altri operatori sanitari al fine di lavorare insieme per aumentare l’interesse e le evidenze scientifiche per la cura della malattia polmonare da NTM. Progetto cardine del network è lo sviluppo di un osservatorio nazionale dei pazienti adulti affetti da malattia polmonare da NTM. I dati raccolti in questo osservatorio permetteranno di rispondere a domande di ricerca fondamentali circa l’epidemiologia, la microbiologia, la diagnosi, il trattamento e la prognosi dei pazienti affetti da questa malattia.